viernes, 16 de febrero de 2018

Conviviendo con la Fibromialgia

Hace un tiempo os hablé de que había sido diagnosticada de TAG y TPG y que si casi sabían que tenía fibromialgia pero me tenían que hacer pruebas para estar seguros. Pues bien, lo era y ahora he de convivir con algo con lo que llevo un tiempo haciéndolo pero al menos, le puedo poner nombre. 

Mi " amiga " fibromialgia  y yo convivimos bastante bien, todo hay que decirlo, en parte porque la medicación para los trastornos sirve también para ella así que eso me va genial y por otra parte porque estoy en la fase que se podría llamar normal no moderada por lo que se va llevando como se puede. 

Supongo que a estas alturas de la película, quien más, quien menos, conoce a alguien con esta enfermedad poco conocida porque aunque se habla mucho de ella, los médicos aún no se ponen de acuerdo en muchísimas cosas que la rodean pero si quereis, os hago un mini resumen de lo que es pero con mis propias palabras. Os parece? 


La fibromialgia es una mierda de enfermedad un trastorno que te lleva a tener un dolor crónico generalizado en cualquier parte del cuerpo aunque hay unos puntos localizados más sensibles que otros; entre estos, los hombros y el cuello. 
El malestar que generan estos dolores que no están causados por algo en concreto, lleva a un continuo cambio en el estado de ánimo e incluso a veces, al menos a mí, me da la sensación de que estoy alelada y tengo lapsus de memoria. 

Como estos dolores te vienen y te van como y dónde a ellos les da la gana  normalmente se acaban teniendo episodios de mucha ansiedad por querer que el dolor pare y en algunos casos como fue en el mío, me ha llevado a crisis de pánico. 

Se dice que la fibromialgia viene dada porque las señales de dolor que llegan al cerebro se magnifican, aunque no se sabe muy bien porqué. 

Cómo es convivir con ella? 

Bueno, pues convivir con ella es una puta mierda un asco, pero de los grandes porque puedes estar muy bien y de golpe, empezar a sentirte pesad@, cansad@ como si hubieras corrido una maratón, te duele todo, desde los huesos hasta la cabeza, pasando por periodos en los que cualquier cambio ( tiempo, altitud, etc ) te pueden llegar a pasar factura. 

En mi caso personal, como os estoy contando, es así y me he tenido que acostumbrar a que a veces se me " agarroten" las manos, los dedos o las piernas e incluso que alguna noche me despierten unas rampas horribles en la planta de los pies porque quizá he estirado demasiado la pierna o vete tú a saber porqué. 

Otra cosa que odio que me pase es que cuando algo cualquier esfuerzo que antes no me costaba nada, si estoy en pleno brote, me cuesta la vida recuperarme y a lo mejor al cabo de dos días, me encuentro mejor y ese esfuerzo no supone nada. 

Hay una cosa pero, - y ahora toco madera para que siga así - que me pasa muy pocas veces y es que mi ritmo de sueño no se ha visto muy alterado y suelo dormir bastante bien y en ocasiones muy profundamente. 

Más regalitos que me deja: migrañas tensionales, normalmente en cervicales o en los ojos, una mala leche del copón mal humor cuando no me aguanto de pie del dolor o cansancio sin motivo alguno... Dolor en la mandíbula y mi querida ansiedad que, aunque la llevo a "rajatabla", a veces hace acto de presencia. 

Y así se convivo yo con ella, teniendo dolores de cabeza y de cuerpo entero, intentando no caer en la ansiedad cuando tengo brotes gordos y sobretodo, intentando que este dolor a veces insoportable, no afecte a mi estado de ánimo ( a veces no lo consigo ) y sobretodo, a mi vida, porque si ni el pánico ni la ansiedad me vetan, la fibro menos. 

Así que no queda otra que intentar sacar una sonrisa, descansar cuando el cuerpo te lo pide, comer lo más sano posible y hacer ejercicio, aunque sea elíptica y un poquito, porque a veces, el cuerpo no me da para más... 

Este es mi da a día. 

Y para acabar, con este post lo que quiero deciros es que no es fácil convivir con ella... Y menos cuando es algo que no se ve ni se entiende... Y os quisiera pedir que por esto mismo, os pusiérais a veces en la piel de los que la tenemos, porque no es que seamos vagos ni unos bordes, es que nos duele todo y no sabemos porqué, simplemente. 






31 comentarios:

  1. Muy buen post. No conozco demasiado la enfermedad, quizás porque he tenido la suerte de no haberla vivido de cerca. Por eso creo que es tan bueno que las personas que la sufren nos ayuden a comprenderla. Que por otra parte, también es una putada que además de sufrirla tengáis que hacer una labor de visibilización para evitar que se os etiquete.
    ¡Te mando un abrazo enorme!

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  2. Uff mi madre la tiene y cuando le dan brotes no se puede ni mover, literalmente.
    Varias de mis primas maternas también la tienen.
    A mí lo que me alucina es la de gente que dice que no es una enfermedad existente o que directamente la denosta porque conoce a alguien que la tiene y no es para tanto.
    Claro, a mi madre la ves y parece una marquesa, pero hasta marcapasos lleva.
    Caras vemos y corazones no sabemos.
    Besis.

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  4. Lo que se de esta enfermedad lo se por una amiga que la padece, y que le causa periodos de grandes dolores. El post es muy interesante, para dar visibilidad a esta dolencia de la que tan poco se sabe. Un abrazo Vero!

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  5. A mi tía se la acaban de diagnosticar, a ella le afecta en la zona de caderas hacia abajo y la pobre lo está pasando fatal, dice q en lugar de tener 56 años se siente de 80 pq no puede ni subir unas escaleras. Ya la han dicho q las caderas tiene q operarselas y ponerse prótesis, así q una "fiesta". Me parece una enfermedad q debería estar mejor diagnosticada y para nada deberían de ningunear a quien la sufre. Un abrazo fuerte cielo.

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    1. Jolines, siento mucho que tu tía esté así...
      A mí me afecta más a cervicales ( que ya las tengo cascadas ) y a la espalda ( que también ) a parte de la ansiedad que me genera.

      Es una enfermedad " joven" y pasan bastante...

      Un abrazote

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  6. Se habla de la fibromialgia en general,y leer un post tan específico ayuda a acercarnos un poco al día a día de los que la sufrís y al problema real.
    Un besico guapa

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  7. Solo voy a decir que todo lo que has contado de la terrible enfermedad que padeces es tremendamente dolorosa, frustante y provocan fuertes crisis de pánico y ansiedad. La sufre mi marido y está jubilado con incapacidad permanente desde los 52 años.
    Es muy dificil dar con un médico que sepa diagnosticar esta maldita dolencia. Después solo queda llevarla lo mejor que se pueda y reorganizar tu vida alrededor de esta discapacidad.
    Sabes el cariño que siento por tí Vero, que sufro de verte pasarlo tan mal y que lo siento muchísimo. Un beso cielo.

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    1. Cuánta razón tienes.
      Un abrazo muy fuerte a Paco y a ti, mil millones!!!!

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  8. Yo no tenía ni idea de como es convivir con esta enfermedad porque por suerte no conozco a nadie que la sufra así que gracias a tí he logrado entender un poco más todo.

    Un besito guapa

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  9. Conocí y convivi con una mujer y su fibromialgia, que la dejaba destrozada durante tres días enteros en cama. Si para mi fue frustrante no saber como ayudar, no puedo imaginarme estar en esa situación. Te mando un abrazo enorme y mucho ánimo. Un beso!!

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    1. Gracias preciosa, es, como bien has dicho, fustrante.
      Un abrazo y un besito!

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  10. Muy bien descrita la enfermedad, aunque debo reconocer que no la conozco de cerca. Solo puedo decirte qe muchos ánimos y que sean pocos los días malos, a ver si con la medicación lo vas llevando bien!!

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  11. felicidades por el post. Aun es muy desconocida la fibromialgia. Animo y un fuerte abrazo.

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  12. Buuuuuf, vaya maldición. Mucho ánimo guapísima. Espero que mantengas a raya la fibromialgia. Tienes todo mi cariño porque no puedo dar nada más :_(

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  13. Ainss que te voy a contar yo...mucho animo guapa!! Lo único que podemos es aceptar lo que tenemos e intentar descansar cada vez que lo necesitemos para poder estar mejor.Muchos besos!!

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  14. Y yo qué te digo cielo? Últimamente mi ansiedad está disparada. Estoy muy cansada, me duele todo duermo fatal, en fin... Que tiramos hacia delante porque nadie nos entiende. Un abrazo.

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    1. Pero la ansiedad es por los dolores, no? Si es así, respira y choco....
      Besitos mil

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  15. Buenas tardes cielo. Acabo de leerte, nunca es tarde.
    Pues que decirte de esta puta enfermedad que poco se habla hoy en dia. Conozco a gente que la sufre, padece y gente cercana como una prima mia.
    Lo pasa fatal y cuando esta en la fase a tope ya ni te cuento.
    La ciencia y la salud tiene que seguir avanzando cada dia mas y mas rapido y daran con algo para combatir los dolores tan horribles que causa esta enfermedad. Yo te hablo desde lo que se de mi familiar.
    Me alegro que por lo menos estes en la fase normal por decirlo de alguna manera. Ojala y deseo que siga ahi siempre o que mejor dicho, se te vaya.
    Tu eres una super mama fuerte y luchadora y podras con todo esto y mas. Tienes muy buena gente a tu lado.
    Te mando muchos besazos gordotes enormes y un achuchon flojito para no hacerte daño ni yo que estoy como un flan jeje..
    Animo preciosa

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    1. Besotes princesa y gracias por tus palabras.
      Espero que también den con lo tuyo y que no sea nada.

      Muacks

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  16. La fibromialgia es una puta mierda, como tú bien dices. Tengo a alguien cercano la sufre y es horrible ver que no hay nada que le quite el dolor. Y que, como tú dices, un día estás fenomenal y a los 10 minutos te empieza a doler todo. La pobre dice que si dependiera del clima hacía las maletas y se iba a donde fuese mañana mismo. Una pena.

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Gracias!